Vaker krijg ik op Instagram de vraag: “Werk je niet?” of “Oh, hoef je dan niet naar je werk/ school?” En telkens is dan het antwoord: “Nee, ik ben afgekeurd” en dan is natuurlijk al heel snel 1+1=2 en is de vraag direct: “Mag ik vragen waarom/ wat je hebt?” Ja natuurlijk mag je dat vragen en dan zeg ik het meestal maar in het kort, maar wil je nu precies weten Wie ik echt ben, dan is het misschien handig om even verder te lezen, dan zal ik het je vertellen.

Ik zal je meenemen in mijn leven met wat foto’s van vroeger. Wellicht zie je dan al wat, misschien ook niet.
Foto’s mogen niet gebruikt worden voor privé doeleinden. Geen screenshots, niet opslaan. Gewoon hier laten. Bijvoorbaad dank.

Vroeger toen ik nog een klein meisje was. Samen met Terry toen hij ook nog jong was. Terry is helaas overleden.
Vroeger toen ik nog een klein meisje was. Samen met Terry toen hij ook nog jong was. Terry is helaas overleden.

Nu weet ik niet hoe jong ik hier ben. Maar misschien zie je al dat ik erg petit ben. Klein. Maar wel grof gebouwd. Dit heeft o.a. te maken met mijn beperking.

Ik en mijn pop. Een echt meisje.
Ik en mijn pop. Een echt meisje.

Hier ben ik al wat ouder dan op de vorige foto uiteraard. Ik schat mijzelf een jaar of 4.

December 1996.
December 1996.

Hier ben ik 6 jaar oud. Nog steeds erg klein.

4 jaar
4 jaar

Waarom nu opeens 2 jaar jonger? Dan zie je dat ik niet echt veel groeide.

op schoolkamp een armbandje maken
op schoolkamp een armbandje maken
Op deze foto ben ik zeg maar echt niet trots. Maar dit is wel wie ik was toen ik jonger was.
Op deze foto ben ik zeg maar echt niet trots. Maar dit is wel wie ik was toen ik jonger was.
Hier ben ik al wel wat ouder.
Hier ben ik al wel wat ouder.
Dit was ook eens met schoolkamp
Dit was ook eens met schoolkamp
Schooluitje
Schooluitje

Je ziet mij letterlijk ouder worden.

Scannen0021
En dit is in mijn tienerjaren.

Hier ben ik ergens in mijn tienerjaren
Hier ben ik ergens in mijn tienerjaren
Wederom op school in tienerjaren.
Wederom op school in tienerjaren.
2008  18 jaar
2008
18 jaar
21 jaar op Mams 50e verjaardag
21 jaar op Mams 50e verjaardag

2012  22 jaar
2012
22 jaar

Dit is overigens voor mij een geweldige dag geweest. Op bezoek bij mijn allerbeste vriendin.

2013 tijdens eten voor concert in B-Eat Amsterdam  23 jaar
2013 tijdens eten voor concert in B-Eat Amsterdam
23 jaar

Thumbs Up, ik zie er voor mijn gevoel eindelijk normaal uit.

Vorig jaar 2014
Vorig jaar 2014
met Kroningsdag
met Kroningsdag

Nu zul je denken, wat heb ik aan al die fotos.
Ik heb je al gezegd: Ik ben erg klein, ik ben afgekeurd. Maar wat is nu met mij aan de hand.

Toen ik jong, heel jong was heb ik ontzettend veel onderzoeken gehad, zelfs onder diverse scans geweest. Mam ging altijd met mij naar Radboud Universiteit Nijmegen, in mijn geval het ziekenhuis waar ik dus jaren heb gelopen. Daar kwam heel lang niets uit.
Er is aan van alles gedacht, dit is het niet geworden, maar denk aan een waterhoofd, autisme.
Nee, wat ik heb heet exact in al zijn Latijnse benoeming:
* Macrocephalie
* Hypotonie
Dit zijn 2 heel diverse dingen en kunnen niet mét elkaar vergeleken worden, maar samen zorgen ze er wel voor dat ik mijn hele leven begeleid ben.
Kinderdagverblijf, Speciaal Onderwijs, maar in mijn leven zoals dat nu is betekent dat dus dat ik sinds mijn 18e jaar een WAJONG- Uitkering heb.

Dit is wat Wikipedia zegt over Macrocefalie:

Macrocefalie (afkomstig van de oudgrieks woorden makros (groot) en kephale (hoofd)) is in de geneeskunde het hebben van een (te) groot hoofd. Dit is alleen een probleem als het ontstaat door een ziekte,zoals een waterhoofd (hydrocefalus).

De oorzaak van macrocefalie is een sterke ophoping van het hersenvocht in de hersenen en abnormaal grote en zware hersenen. Maar een andere oorzaak kan ook zijn dat het een erfelijke afwijking is. Dit wordt voornamelijk opgespoord door het regelmatig meten van de hoofdomtrek en door scans. De kenmerken van zijn macrocefalie zijn lichamelijk: een groot hoofd. Mentaal kan er ook een retardatie zijn maar die is er niet altijd.

Makrocefalie wordt in verband gebracht met 1q21.1-duplicatiesyndroom.

Dat is dus de oorzaak van mijn grote voorhoofd. Gelukkig kan ik daarover zeggen: “Mijn vader had het ook en het is vervelend, want een kapsel als een strakke staart naar achteren zonder lok staat mij niet. Dan noem ik mijzelf een echte m. En nee dat woord ga ik niet uittypen, dat moet je zelf maar invullen. Dat woord vind ik namelijk getuigen van respectloos en geen begrip hebben.

Hypotonie is het volgende:

Spierhypotonie is een medische term die duidt op een verminderde spanning van een spier. De oorzaak is een gebrek aan impulsen van de zenuwen.

Wat ondervind ik in het dagelijkse leven van mijn beperking?
Dat is vooral dat ik moeite heb met leren, wiskunde moet je bijvoorbeeld ook niet mee aankomen want dan pak ik mijn rekenmachine er lekker bij. Veel dingen onthouden heb ik ook moeite mee. Ik ben beter met mijn handen. Net als visagie, ik heb mijn certificaten zoals velen weten onder jullie, maar dat heb ik echt omdat ik goed ben in met mijn handen werken. Veel tekst schrijf ik vaak zelf over, meerdere keren, telkens proberen een stukje eraf te halen met het letterlijk overschrijven en vervolgens proberen om het allemaal te onthouden met steekwoorden.
verder:
Ik heb moeite heb met lange afstanden wandelen, dit is heel vervelend voor mij, want als ik elke dag een half uur wandel met Punkie, dan nog bouw ik geen voldoende energie en spierkrachten op om het bijvoorbeeld een uur vol te houden. De manier waarop ik loop noemt Mam altijd “lopen als een soldaatje”, want zo ziet het er blijkbaar uit. Ik heb slappe spieren en ik moet daardoor extra veel moeite doen om te lopen. Zoals ik al zei, na een half uur intensief doorlopen ben ik echt op, dan móet ik even een kwartier/ half uur rusten voordat ik weer verder kan.
Ik heb mijzelf er overigens wel voor een groot deel bij neergelegd dat ik niet kan wat bijvoorbeeld mijn moeder kan, of iemand anders.
Zwemmen, hardlopen, fietsen. Het is getraind, echt waar. Maar het lukt mij gewoon niet.
Fysiotherapie genoeg gehad op school, maar uiteindelijk werd het vooral een lichamelijk en psychische kwelling voor mij. En dat is niet de bedoeling.

Qua werk.. misschien snap je al dat ik het niet kan, maar op Speciaal Onderwijs proberen ze het natuurlijk wel. Maar naast mijn lichamelijke beperking heb ik zelf een behoorlijke eigen wil en mening en is dat niet makkelijk.
Toch, wederom, telkens weer geprobeerd om toch die vreselijk harde maatschappij in te stappen. Tevergeefs via UWV verplichte trainingen gevolgd, stage gelopen. En na stage leek het wel of ik op instorten stond, zo moe, ik moest daarom verplicht even 2 uur naar bed als ik terug kwam. Maar ook op school 2x stage gelopen. Ook hier ging het niet zoals het moest gaan.
En dat lag niet aan mij, maar aan mijn lichaam en “niveau”. En met niveau bedoel ik, en daar ben ik heel eerlijk in; ik ben niet de slimste in alles. Natuurlijk ik ben niet zo dom dat je mij alles wijs kan maken, maar rekenen/ wiskunde achtige dingen moet je bijvoorbeeld niet voor bij mij zijn.
Wellicht mist er in mijn hoofd een bepaalde logica. Geen idee.

Daarnaast heb ik ook nog 2 persoonlijkheden die met elkaar botsen. Daarmee bedoel ik dus. Net als dat je in een relatie een pittig persoon hebt en een zacht persoon, de zogenoemde + en – in een relatie. Dat heb ik dus al in mijzelf. Zo iemand heb ik dus ook nodig. Die zelf al + en – is vanuit zichzelf.
Voor degene die niet weten wat ik hiermee bedoel: Ik ben een heel gevoelige meid, maar wanneer ik mij veilig voel en thuis, dan kan ik ook wel eens uit onverwachte hoek komen. Heel bot, boos om recht door zee. Soms heb ik gelijk, maar heb ik dat niet wijst mijn moeder mij daar wel op gelukkig.
Dit is heel vervelend. Zo heb ik bijvoorbeeld in privé sfeer een hele lange tijd wat strubbelingen gehad. Vaak ruzie. Maar ik was wel zo dat ik bijvoorbeeld ‘s morgens om 11 uur ruzie/ discussie/ flinke woordenwisseling had en ‘s middags om 17 uur weer “normaal” kon doen. Maar dan bedoel ik wel normaal als in, ik doe normaal, maar flik me niet niet nog eens want dan ben je echt weer de pineut en dan haal ik de oude koeien weer uit de sloot.
Dat bedoel ik dus ook met “zelf al de + en – zijn”. Dit is heel moeilijk te begrijpen. Ik snap het zelf soms ook niet, maar ja dat is gewoon een kwestie van accepteren waarschijnlijk.

En ik weet niet of ik nu nog verder moet vertellen of dat het goed zo is. Dus ik stop maar gewoon en hoop dat jullie het allemaal een beetje begrijpen en het respecteren dat ik dit heb geschreven. En nog veel belangrijker vind ik dit:
Vind mij niet zielig, heb geen medelijden met mij, want daar heb ik niets aan. Ik wil dat jullie de persoon achter Blogging MiKa beter leren kennen en daarom wilde ik dit even vertellen. Hopelijk word hier geen misbruik van gemaakt om mij belachelijk te maken. “Dikke domme koe bijvoorbeeld”.
Want je hebt gezien: ik ben altijd al een forse meid. En daarbij: ik scheld jou ook niet uit om je lelijke ogen of scheve benen.
Iedereen heeft een rugzakje en ik vind het heel vervelend voor je. I Feel sorry for your problems. Oké? Dus laten we elkaar gewoon lekker in onze eigen waarde.

Respect is more than just a word

Ik deelde dit graag met jullie. Dus telkens als deze vraag weer komt op Instagram; dan weet je wel wat ik ga zeggen. hahaha.

Liefs,
Michelle

Wil je meer van mij zien…
Blogging MiKa
Volg mij dan ook op Bloglovin 😉

Je mag het delen ❤Vind ik Lief