Weten jullie nog dat ik schreef over Sanfilippo Syndroom? En hoe erg ik dat vond? (Lees het maar terug als je precies wilt weten wat ik erover heb verteld). Vandaag, in mijn allereerste gastblog-artikel verteld Anne-Lies er wat meer over, gewoon in haar woorden. Anne-Lies heeft 2 schattige kindjes en het is heel mooi hoe zij schrijft over deze ziekte en hoe ze het verwoord.
Haar blogpost gaat over het geloven in sprookjes. Lees je mee?

Sprookjes

“Hip, hip, hoera!” Mijn dochter kent de woorden nog niet, maar gooit enthousiast haar armpjes in de lucht. “Oewaaah!” roept ze vol overtuiging mee. Mijn zoontje ook, maar zoals gewoonlijk gaat die total loss: hij springt als een gek op en neer en draait rondjes. “Zo kan het ook, ja”, zeg ik lachend. “De mensen zullen opkijken van je danskunsten.” Binnen luttele weekjes worden mijn prinsje en prinsesje twee jaar oud. Mijn tweeling. Mijn dierbaarste bezit, mijn reden om te leven. Er is niets mooiers dan ze samen te zien “oefenen” voor de grote dag.

Zoals wel vaker denk ik bij van die vertederende momenten: “Hoe moet het zijn als het vanaf nu bergaf zou gaan? Als al het moois dat ze nu leren, opbouwen, op een dag wordt omgekeerd? Als je hele wereld op zijn kop staat, en het nooit meer goed komt? Als ze er op een dag zomaar niet meer zouden zijn?”

Vanwaar die donkere gedachten? Ben ik depressief? Heb ik een morbide fascinatie met onbestaande ziekten? Was het maar waar. Deze ziekte bestaat wel degelijk. Ze heeft een naam, en voor mij sinds kort ook een gezicht, en meer dan één.
Kinderen met de zeldzame genetische aandoening MPSIII, ook bekend als het Sanfilippo syndroom, worden gezond geboren, maar door gebrek aan een enzym breken zij geen afval af op celniveau, waardoor dit zich ophoopt en vanaf ongeveer het tweede levensjaar onherstelbare schade berokkent aan de hersenen en het centrale zenuwstelsel. Ze takelen stelselmatig af en halen meestal hun tienerjaren niet. Er bestaat geen behandeling, de ziekte is ongeneeslijk.

Maar er is HOOP. Via mijn werk als voorzitter van de fanclub van Sébastien Izambard, lid van Il Divo, hoorde ik over de Sanfilippo Children’s Foundation, die zich vanuit Australië inzet om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Megan Donnell, die de stichting oprichtte, heeft zelf niet één, maar twee kindjes die eraan lijden. Isla en Jude zijn mooie en levenslustige kinderen, van intussen 6 en 4. Het zouden als het ware de mijne kunnen zijn, of die van jou, op dat ene verschil na. Het spook dat Sanfilippo heet.
Het is onmogelijk onbewogen te blijven bij de verhalen van de familie Donnell, en vele gezinnen zoals zij. Het is onmogelijk om niet geïnspireerd te zijn door de onvermoeibare kracht waarmee zij strijden tegen de klok, tegen de oneerlijkheid, tegen het spook dat geen enkel kind zou mogen tegenkomen in zijn jonge leventje.

Ze willen winnen, het spook bannen, zorgen dat niemand er ooit nog mee te maken krijgt. Dit doen ze met de steun van familie, vrienden, mensen zoals u en ik die geraakt zijn door hun verhaal. Als internationaal ambassadeur van de Sanfilippo Children’s Foundation maakt Sébastien, zelf vader, deze strijd meer bekend bij het grote publiek. Hij produceerde een liedje, “HOPE ­ This Woman’s Work”, waarvan de opbrengst integraal naar de Sanfilippo Children’s Foundation gaat, en hij veilt één van zijn showkostuums op Ebay. Als fans willen wij ook al het mogelijke doen om via kleinere acties geld in te zamelen. Het is het minste wat we kunnen doen.

Recent nog bedankte Megan de lokale en internationale gemeenschap voor hun steun. Ze voegde eraan toe dat Isla en Jude weliswaar vroege tekenen van de ziekte vertonen, maar op dit moment stabiel zijn, en gelukkig. Maar ze hebben weinig tijd. Te weinig tijd. In de laatste weken verloren twee andere Australische kinderen, pas 10 en 12, hun strijd tegen de ziekte. Het spook moet gestopt worden, en snel.

“Mama, popje slaap.” Mijn dochter en haar pop halen me uit mijn overpeinzingen. Ze legt de pop op de bank, stopt ze in met een dekentje, en geeft ze een nachtzoentje op haar voorhoofd. “Zo moeder, zo dochter”, denk ik trots, en voel zoals zo vaak blijdschap en dankbaarheid in me opwellen. “Dat is flink, dat popje slaapt,” zeg ik. “Zullen wij en broer dat ook gaan doen? Dan kunnen jullie dromen over de cadeautjes die jullie zullen krijgen.”

Ik moet onwillekeurig glimlachen als ik denk aan hun blije gezichtjes bij het zien van hun nieuwe speelgoedhuisje, en hun grote blokkendoos. Alle kinderen krijgen graag cadeautjes, mijn tweeling, en zeker ook Isla en Jude. Maar zou het niet mooi zijn als we hen, en al hun Sanfilippo vriendjes, dat ene grote cadeau zouden kunnen geven, dat ze allemaal verdienen? Een kans op leven zoals de anderen. Een kans om op te groeien. Om later andere kinderen te vertellen over het spook dat ze zo moedig bevochten, en verslagen hebben?

Sprookjes kunnen waarheid worden.
Ik ben er zeker van.

Meer informatie over de Sanfilippo Children’s Foundation:​
w​ww.sanfilippo.org.au
Bieden op het kostuum van Sébastien Izambard kan via:​
Deze link (klik) (geef gul is het advies)
Sébastien Izambard Fan Club:​
w​ww.sebastienizambard.com

Wat een mooi geschreven artikel Anne-Lies. Helemaal top. Dankjewel voor dit hele mooie artikel. Wat een toevoeging zeg.
En jullie weten allemaal wel dat ik een hele grote liefde deel samen met Anne-Lies: Il Divo ❤
En dat dit samengesmolten is, dat vind ik zo ontzettend mooi. Ik wist wel dat Il Divo mannen lief waren, maar Sebastien spant de kroon, de lieverd.
En daarom roepen wij jou op om te doneren.
En omdat ik zelf, van mijzelf, even geen foto kan vinden: een filmpje.
Ik hoop dat jullie weten wie Sebastien Izambard is inmiddels 😉

Zo, dat filmpje kon ik ook gelijk weer eens kijken. Wat een liefde ❤ !!!
p.s.: Dit is inderdaad dé Jasmin – Lea Salonga. OMG ik wil terug naar deze dag ❤ ❤ ❤ ❤ ❤

Hopelijk vonden jullie dit een mooie eerste gastblog! Ik wel. Helemaal top! Dankjewel Anne-Lies.

Liefs,
Michelle

Je mag het delen ❤Vind ik Lief